คืนความสุข และรอยยิ้ม ผู้พิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะ

         ลองนึกถึงคุณแม่ที่อุ้มท้องนานถึง 9-10 เดือน แต่กลับคลอดบุตรออกมามีใบหน้าและศีรษะพิกลพิการว่าจะเจ็บปวดเพียงใด ผู้ที่มีความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะ แม้จะมีสติปัญญาปกติ แต่มักจะด้อยโอกาสทางสังคม ทั้งทางด้านการศึกษา ถูกล้อเลียนจนไม่อยากไปโรงเรียน ถูกกีดกันจากสังคม ไม่สามารถทำงานหรือแม้แต่ออกจากบ้าน บางรายไม่สามารถช่วยเหลือตนเองได้ เป็นภาระอย่างหนักแก่ครอบครัวและคนใกล้ชิด

สำหรับโรคที่มีความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะ มีตั้งแต่เป็นน้อย ๆ เช่น ปากแหว่ง เพดานโหว่ ไปจนถึงขั้นรุนแรง เช่น Crouzon syndrome, Apert syndrome, frontonasal dysplasia ฯลฯ โดยผู้ป่วยอาจจะมีกระบอกตาที่อยู่ห่างกันหรือต่างระดับ มีร่องบนใบหน้า ขากรรไกรผิดรูปผิดร่าง เป็นต้น ซึ่งความผิดปกติเหล่านี้เกิดได้จากหลายสาเหตุ ทั้งจากปัจจัยทางพันธุกรรมและปัจจัยสิ่งแวดล้อม อาจเกิดขึ้นตั้งแต่แรกคลอด หรืออาจเกิดขึ้นภายหลัง เช่น อุบัติเหตุ เนื้องอก การติดเชื้อ ความพิการเหล่านี้มักเกิดกับผู้ที่มีฐานะยากจน ซึ่งยังขาดความรู้ความเข้าใจในการวางแผนการมีบุตร เมื่อบุตรที่กำเนิดมามีความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะ ทำให้มีความทุกข์ทั้งกายและจิตใจ หลายครอบครัวตัดสินใจไม่พาบุตรมารับการรักษา ผู้ป่วยจึงต้องทนทุกข์อยู่กับความพิการนั้น และยังมีความทุกข์ในเรื่องของจิตใจอีกด้วย จึงเป็นเหตุผลที่ผู้ป่วยเหล่านี้ควรจะต้องได้รับความช่วยเหลือเพื่อให้ได้มีชีวิตที่ดีขึ้นทั้งด้านร่างกายและจิตใจ

ในปัจจุบันทางโรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย ร่วมกับคณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย และบุคลากรผู้เชี่ยวชาญในสาขาต่าง ๆ ร่วมกันดูแลผู้ป่วยกลุ่มนี้มาตั้งแต่ปี พ.ศ. 2529 จนกระทั่งปี พ.ศ. 2546 ศูนย์แก้ไขความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย จึงได้ก่อตั้งขึ้นอย่างเป็นทางการ เพื่อเป็นการเฉลิมพระเกียรติสมเด็จพระเทพรัตนราชสุดาฯ สยามบรมราชกุมารี ในโอกาสเจริญพระชนมายุครบ 48 พรรษา และได้รับพระราชทานชื่อเป็น ศูนย์สมเด็จพระเทพรัตนฯ แก้ไขความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย ที่สร้างผลงานมากมาย  

1. เป็นศูนย์รับส่งต่อผู้ป่วยที่ใหญ่ที่สุด จากสถาบันทางการแพทย์ทั่วประเทศและจากประเทศเพื่อนบ้าน เช่น เวียดนาม กัมพูชา ลาว พม่า

2. ให้การผ่าตัดผู้ป่วยที่มีความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะชนิดรุนแรงมากที่สุดในภูมิภาคเอเชียตะวันออกเฉียงใต้ ซึ่งไม่รวมผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่อีกจำนวนมาก 

3. เป็นแหล่งรักษาผู้ป่วยโรคงวงช้างที่ใหญ่ที่สุดในโลกโดยวิธี “จุฬาเทคนิค” ซึ่งได้รับพระราชทานรางวัลบี บราวน์ เพื่อการแพทย์และสาธารณสุขไทย ประจำปี พ.ศ. 2542

4. เป็นผู้นำเทคโนโลยีและความก้าวหน้าทางการแพทย์ในสาขานี้ในประเทศไทย

รศ.นพ.รื่นเริง ลีลานุกรม รองผู้อำนวยการฝ่ายบริการ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย กล่าวว่า โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์เป็นโรงพยาบาลสังกัดสภากาชาดไทย ให้การดูแลผู้ป่วยโรคต่าง ๆ โดยในปัจจุบันโรคต่าง ๆ มีความสลับซับซ้อน ทำให้การแพทย์ต้องเป็นไปในเชิงลึกมากขึ้น มีการแยกย่อยออกเป็นสาขาต่าง ๆ ซึ่งอาจจะทำให้การดูแลผู้ป่วยเกิดการแยกส่วนกัน เพราะฉะนั้น ในการดูแลจึงต้องเป็นแบบองค์รวม มีการผสมผสานหรือบูรณาการของศาสตร์ต่าง ๆ เข้าด้วยกัน ไม่ว่าจะเป็นศาสตร์ทางการแพทย์ แพทย์สาขาต่าง ๆ รวมไปถึงบุคลากรระดับอื่น ๆ ทำให้การดูแลของโรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ ไม่ได้มุ่งเน้นเฉพาะโรคอย่างเดียว แต่มุ่งเน้นการดูแลทั้งทางกาย ใจ จิตวิญญาณ และสังคมร่วมด้วย เช่นเดียวกับการดูแลผู้พิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะ ที่ทางศูนย์สมเด็จพระเทพรัตนฯ แก้ไขความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย ไม่ได้มุ่งเน้นดูแลด้านการตกแต่งเพียงอย่างเดียว แต่ยังให้ความสำคัญกับการทำงานของอวัยวะต่าง ๆ บนใบหน้าด้วย 

ปัจจุบันโรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ รับดูแลผู้ป่วยที่มีความพิการบนใบหน้าและศีรษะชนิดรุนแรงถึงปีละ 300 คน โดยมีศูนย์สมเด็จพระเทพรัตนฯ แก้ไขความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะ เป็นศูนย์เฉพาะทางด้านการแก้ไขความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะชนิดรุนแรง (craniofacial deformities) แห่งแรกในภูมิภาคเอเชียตะวันออกเฉียงใต้ ที่สามารถดูแลผู้ป่วยกลุ่มนี้ได้อย่างครบวงจรในมาตรฐานเดียวกับสากล นอกจากนี้ยังมีส่วนร่วมในการช่วยเหลือผู้ป่วยที่มีปัญหาซับซ้อนยากแก่การรักษา โดยจัดให้มี โครงการผ่าตัดเฉลิมพระเกียรติสมเด็จพระเทพรัตนราชสุดาฯ สยามบรมราชกุมารี 60 พรรษา ช่วยเหลือค่ารักษาผ่าตัดสำหรับผู้ป่วยทุกราย อีกทั้งยังมีการจัด งานสนุกสุขสันต์วันพบปะ ขึ้น เพื่อให้ผู้ป่วยและครอบครัวได้มีโอกาสได้สนุกสุขสันต์ นับเป็นกิจกรรมที่มีคุณค่าทางจิตใจอย่างมาก 

ศ.กิตติคุณ นพ.จรัญ มหาทุมะรัตน์ หัวหน้าศูนย์สมเด็จพระเทพรัตนฯ แก้ไขความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย กล่าวว่า ในอดีตการผ่าตัดรักษาความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะชนิดรุนแรงยังทำได้ไม่ดีนัก ในปี พ.ศ. 2529 จึงได้มีการรวบรวมแพทย์ผู้เชี่ยวชาญต่าง ๆ ทั้ง 12 สาขา อาทิ ศัลยแพทย์ตกแต่ง ประสาทศัลยแพทย์ กุมารแพทย์ จักษุแพทย์ รังสีแพทย์ วิสัญญีแพทย์ จิตแพทย์ ทันตกรรม จัดฟัน ฯลฯ ซึ่งมีจิตศรัทธาที่จะช่วยเหลือผู้พิการเหล่านั้น เพื่อให้ได้รับการดูแลในมาตรฐานเทียบเท่าสากล และยังคงยึดมั่นเช่นนั้นมาจนถึงปัจจุบัน

“ในขณะนั้นศูนย์แก้ไขความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะยังมีไม่มากนัก ทั่วโลกมีประมาณ 18 แห่ง สำหรับประเทศไทยนับเป็นศูนย์ฯ แรก ๆ ในภูมิภาคเอเชียตะวันออกเฉียงใต้ที่ให้การดูแลผู้ป่วยทั้งในประเทศ หรือแม้แต่ประเทศเพื่อนบ้านที่ส่งต่อมาให้ได้รับการรักษาที่ดีที่สุดเทียบเท่าระดับสากล โดยความร่วมมือของแพทย์ผู้เชี่ยวชาญในทุกสาขาที่จะมีการประชุมวางแผนก่อนการผ่าตัด ซึ่งการผ่าตัดที่มีชื่อเสียงอย่างมากในระดับสากลคือ การผ่าตัดรักษาโรคงวงช้างด้วยวิธีจุฬาเทคนิคซึ่งง่ายและรวดเร็ว ถือเป็นผู้นำเทคโนโลยีและความก้าวหน้าทางการแพทย์ในสาขานี้” ศ.กิตติคุณ นพ.จรัญ กล่าว

นอกจากนี้ยังได้มีการจัดตั้งศูนย์สมเด็จพระเทพรัตนฯ แก้ไขความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย หรือชื่อเดิมคือ ศูนย์แก้ไขความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย ดำเนินการโดยไม่แสวงหาผลกำไร และรักษาผู้ป่วยโดยไม่เลือกชนชั้น วรรณะ เชื้อชาติ เป็นไปตามหลักการสากลของสภากาชาด

ศ.กิตติคุณ นพ.จรัญ กล่าวอีกว่า ความผิดปกติของใบหน้าและกะโหลกศีรษะส่วนใหญ่สามารถรักษาได้ตั้งแต่อายุน้อย ๆ อย่าได้หมดหวัง แม้ว่าจะได้รับคำแนะนำจากบุคลากรทางด้านสาธารณสุขว่าไม่มีทางรักษา หรือการรักษาจะต้องทำเมื่อโตแล้วเท่านั้น ขอให้ลองมาปรึกษาดูก่อน เพราะจากประสบการณ์ของศูนย์สมเด็จพระเทพรัตนฯ แก้ไขความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย พบว่ามีผู้ป่วยจำนวนมากที่ได้รับคำแนะนำที่ไม่ถูกต้อง ทำให้เริ่มต้นการรักษาช้าและเสียโอกาส ดังนั้น เมื่อพบเด็กแรกเกิดที่มีความผิดปกติของใบหน้าและกะโหลกศีรษะก็ควรได้รับการตรวจประเมินร่างกายทุกส่วนให้แน่ใจว่าไม่มีความผิดปกติอื่นร่วมด้วย และควรนำผู้ป่วยมาตรวจประเมินเป็นระยะเมื่อเจริญเติบโตไปตามอายุ เพราะความผิดปกติของเด็กหลาย ๆ อย่างอาจไม่สามารถตรวจพบได้เมื่ออายุน้อย ๆ แต่เมื่อเวลาผ่านไป ความผิดปกติต่าง ๆ ของเด็กหลาย ๆ อย่างก็อาจปรากฏชัดเจนขึ้นและตรวจพบได้ในภายหลัง

ทั้งนี้จากความคาดหวังที่ต้องการขจัดโรคเหล่านี้ให้หมดไปจากประเทศไทย ซึ่งในความเป็นจริงคงเป็นเรื่องที่ยาก เพราะฉะนั้น นอกจากการดูแลรักษาที่ดีที่สุดที่จะมอบให้แล้ว ยังต้องให้ความรู้รวมถึงวิธีป้องกันเพื่อไม่ให้เกิดโรคแก่ประชาชน โดยโรคความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะมักจะเกิดความผิดปกติในช่วง 4-12 สัปดาห์แรก หรือ 1-3 เดือนแรกของคุณแม่ตั้งครรภ์ ซึ่งเป็นช่วงที่ใบหน้าของเด็กเริ่มสร้าง คุณแม่ตั้งครรภ์จึงต้องดูแลตัวเองเป็นพิเศษ มีการฝากครรภ์ และระมัดระวังเรื่องการรับสารพิษ หรือสารเคมีต่าง ๆ รวมถึงเมื่อป่วยไม่ควรซื้อยามารับประทานเอง และควรไปพบแพทย์   

รศ.นพ.นนท์ โรจน์วชิรนนท์ รองหัวหน้าศูนย์สมเด็จพระเทพรัตนฯ แก้ไขความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย กล่าวว่า จากปัญหาที่ซับซ้อนในผู้ป่วยที่มีความพิการรุนแรงเหล่านี้ ทำให้การรักษาจำเป็นอย่างยิ่งที่จะต้องอาศัยผู้เชี่ยวชาญหลากหลายสาขา กรณีที่ต้องผ่าตัดจำเป็นต้องทำโดยศัลยแพทย์ วิสัญญีแพทย์ และทีมพยาบาล ซึ่งต้องมีความชำนาญเป็นพิเศษ เพราะเป็นการผ่าตัดที่มีความเสี่ยงสูง ไม่สามารถทำได้ในโรงพยาบาลขนาดเล็ก ต้องใช้วัสดุเครื่องมือแพทย์ชนิดพิเศษ ราคาสูง ต้องมีการดูแลหลังผ่าตัดเป็นพิเศษเพื่อลดโอกาสเกิดภาวะแทรกซ้อน ซึ่งกระบวนการดูแลดังกล่าวต้องใช้เวลายาวนานและมีค่าใช้จ่ายสูง ทำให้ผู้ป่วยและครอบครัวซึ่งมักเป็นผู้ยากไร้ไม่สามารถจะแบกรับภาระตรงนี้ได้

ในโอกาสมหามงคลที่สมเด็จพระเทพรัตนราชสุดาฯ สยามบรมราชกุมารี ทรงเจริญพระชนมายุครบ 5 รอบ ในปี พ.ศ. 2558 ทางศูนย์สมเด็จพระเทพรัตนฯ แก้ไขความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย จึงได้จัดให้มี โครงการผ่าตัดเฉลิมพระเกียรติสมเด็จพระเทพรัตนราชสุดาฯ สยามบรมราชกุมารี 60 พรรษา เพื่อขยายความช่วยเหลือออกไปยังภูมิภาคต่าง ๆ ทั่วประเทศ ตั้งเป้าช่วยเหลือผู้พิการทางใบหน้าและศีรษะจำนวนอย่างน้อย 200 คน ในระยะเวลา 5 ปี การดูแลรักษาครอบคลุมตั้งแต่การตรวจวินิจฉัยด้วยวิธีการทันสมัย ทั้งโดยวิธีผ่าตัดและไม่ผ่าตัด ซึ่งทางโครงการจะช่วยเหลือแบบครบวงจร ทั้งค่าใช้จ่ายในการรักษาผ่าตัด ค่าเดินทาง ที่พัก การฝึกพูด การจัดฟัน ฯลฯ โดยมุ่งเน้นคุณภาพการรักษาที่เป็นมาตรฐานทัดเทียมกับต่างประเทศ ซึ่งในการดำเนินการจะอาศัยเงินบริจาคที่ได้จากบุคคล องค์กรที่มีจิตกุศล และประชาชนทั่วไป ผู้ป่วยที่สนใจสามารถติดต่อรับการรักษาผ่านโครงการฯ ได้โดยตรงที่ศูนย์ฯ หรือขอรับการรักษาผ่านเหล่ากาชาดจังหวัดและโรงพยาบาลในภูมิภาค

“คุณแม่ตั้งครรภ์ทุกคนที่อุ้มท้องด้วยความยากลำบากตลอด 9-10 เดือน ย่อมมีความหวังที่จะเห็นลูกที่คลอดออกมาหน้าตาน่ารัก สมบูรณ์ แข็งแรง แต่เมื่อคลอดออกมาแล้ว ในเสี้ยววินาทีแรกที่เห็นใบหน้าลูกพิกลพิการคงเป็นเรื่องน่าเศร้ามาก ซึ่งถ้าไม่ประสบเองก็คงยากที่จะเข้าใจ อีกทั้งปัญหาความพิการ ความไม่สมบูรณ์ทางร่างกายนี้ยังก่อให้เกิดผลกระทบต่อชีวิตอย่างมาก บางคนไม่ได้รับการศึกษา หรือขาดโอกาสในการทำงาน การจัดโครงการนี้ขึ้นก็เพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยทั่วประเทศให้ได้เข้ามารักษาที่โรงพยาบาล เพราะกรณีที่เป็นความเจ็บป่วยที่รุนแรงต้องได้รับการผ่าตัดในสถานที่ที่ปลอดภัย มีคนให้การดูแล แต่ส่วนใหญ่แล้วคนต่างจังหวัดมักไม่อยากเดินทางเข้ามา ไม่ใช่เพราะไม่อยากรักษา แต่อาจจะเพราะเป็นสถานที่ที่ไม่คุ้นเคย เสียโอกาสในการทำมาหากิน และเด็กก็ไม่สามารถเดินทางมาเพียงลำพังได้ ดังนั้น จึงอยากจะอำนวยความสะดวกให้เขาเหล่านี้ได้รับความยากลำบากน้อยที่สุด” รศ.นพ.นนท์ กล่าว

นอกเหนือไปจากการดูแลสุขภาพทางกายของผู้ป่วยแล้ว ยังคำนึงถึงสภาพจิตใจด้วย ตั้งแต่ปี พ.ศ. 2546 เป็นต้นมา จึงได้ดำเนินการ โครงการชีวิตนี้ยังมีหวัง (Craniofacial Support Group) เพื่อให้คำแนะนำ ปรึกษา ให้ความรู้ความเข้าใจแบบเป็นกลุ่ม นับเป็นครั้งแรกในประเทศไทย เป็นต้นแบบของการจัดกลุ่มผู้ป่วยช่วยเหลือกันเองสำหรับผู้มีความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะ และยังจัดให้มีงานประจำปีขึ้นเป็นพิเศษในช่วงปิดเทอม ตั้งแต่ปี พ.ศ. 2549 เป็นต้นมา เรียกว่า “งานวันพบปะครอบครัวผู้ป่วยปากแหว่ง เพดานโหว่ และความพิการบนใบหน้าอื่น ๆ” ปัจจุบันเรียกว่า “งานสนุกสุขสันต์วันพบปะ” (Happy Family Day) ซึ่งเป็นงานสังสรรค์สำหรับผู้ที่มีความพิการใบหน้าและกะโหลกศีรษะโดยเฉพาะ เป็นการเปิดโอกาสให้ผู้ป่วยโดยเฉพาะเด็กและครอบครัวได้มาพบปะสังสรรค์กัน เสมือนเป็นวันเด็ก ได้เยี่ยมชมสถานที่ที่น่าสนใจ มีวิทยากรให้ความรู้ ได้รับของแจกที่ระลึกมากมาย ทำให้เขาเหล่านี้รู้สึกว่ามีโอกาสทางสังคมเช่นเดียวกับคนอื่น

“ในอดีตเรารักษาแต่ทางกาย มีผู้ป่วยเราก็ผ่าตัด แต่เมื่อเรามองไปแล้วพบว่าทำแค่ผ่าตัดไม่พอ ต้องดูแลทางด้านจิตใจด้วย จึงได้จัดโครงการชีวิตนี้ยังมีหวังขึ้น โดยนำครอบครัวที่เป็นโรคความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะมาพบปะกันเดือนละ 1 ครั้ง เพื่อเป็นการแลกเปลี่ยนประสบการณ์ เปิดมุมมอง ก่อเกิดความสัมพันธ์อันดีต่อกัน และช่วยเหลือกันในสังคม ไม่เพียงเท่านั้น เราพบว่าผู้ป่วยเหล่านี้ไม่สามารถไปงานวันเด็กได้เหมือนคนอื่น ๆ ในวันเด็กซึ่งตรงกับเสาร์ที่ 2 ในเดือนมกราคมของทุกปี ทุกคนก็จะไปสังสรรค์ ไปดูรถถัง เครื่องบิน แต่เด็กเหล่านี้ไม่มีโอกาสเช่นนั้น ในเมื่อผู้ป่วยของเราไม่มีวันเด็ก เราจึงได้จัดงานวันเด็กให้แก่เขา เพื่อสร้างความสนุกสนาน และมีการเชิญวิทยากรมาบรรยายให้ความรู้ เช่น การดูแลลูกอย่างถูกวิธี ทำอย่างไรเมื่อถูกล้อ ซึ่งจัดเป็นประจำทุกปีอย่างต่อเนื่อง และได้รับการสนับสนุนการจัดงานเป็นอย่างดีจากภาคเอกชน ถือเป็นหนึ่งกิจกรรมดี ๆ ที่ทางศูนย์สมเด็จพระเทพรัตนฯ แก้ไขความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย จัดขึ้น เพื่อดูแลทั้งกายและใจของผู้ป่วยควบคู่กันไปอย่างดีที่สุด” รศ.นพ.นนท์ กล่าวทิ้งท้าย