สปสช.ร่วมกับคณะแพทยศาสตร์ทั่วประเทศ รักษาโรคฮีโมฟีเลีย โดยผู้ป่วยไม่ต้องมารับแฟคเตอร์ในโรงพยาบาล

โรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียนี้พบเมื่อ 2,000 ปีก่อน และเป็นที่รู้จักกันว่าโรคที่สืบทอดทางสายพันธุ์หรือสายเลือด อุบัติการณ์ของโรคฮีโมฟีเลียมีอุบัติการณ์ในประเทศไทยเท่ากับ 1 ต่อ 13,000 ของประชากร ฮีโมฟีเลียมี 2 ชนิด คือ โรคฮีโมฟีเลียเอ เกิดจากการขาดปัจจัยการแข็งตัวของเลือดที่มีชื่อเรียกว่า แฟคเตอร์แปด และโรคฮีโมฟีเลียบี มีอาการแสดงและการสืบทอดโรคทางพันธุกรรมเหมือนกัน แต่โรคฮีโมฟีเลียเอพบได้บ่อยกว่าโรคฮีโมฟีเลียบีถึง 5 เท่า ผลของโรคทั้ง 2 ชนิด ทำให้เลือดแข็งตัวช้าและเลือดออกภายในร่างกาย ส่วนความรุนแรงของโรคแบ่งออกเป็น 3 ระดับ ได้แก่ 1. รุนแรงมากคือ มีแฟคเตอร์ต่ำกว่า 1% ผู้ป่วยจะมีเลือดออกในข้อหรือกล้ามเนื้อได้เองโดยไม่ได้รับอุบัติเหตุหรือมีอะไรมากระทบกระทั่ง  2. รุนแรงปานกลาง มีระดับแฟคเตอร์ 1-5% ผู้ป่วยจะมีเลือดออกในข้อและกล้ามเนื้อเมื่อได้รับอุบัติเหตุเพียงเล็กน้อย หรือมีอะไรกระแทก  3. รุนแรงน้อย มีระดับแฟคเตอร์ 5-40% ผู้ป่วยในระดับนี้อาจจะไม่มีอาการ แต่จะมีเลือดออกมากเมื่อได้รับอุบัติเหตุหรือผ่าตัด หรือถอนฟัน ผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียจะมีลักษณะที่สังเกตได้ง่าย เมื่อลูกมีอายุตั้งแต่ 6 เดือนขึ้นไปจะมีอาการเป็นจ้ำใหญ่ ๆ อยู่บ่อย ๆ เมื่อเกิดกระทบกระเทือนเล็ก ๆ น้อย ๆ หากเป็นแผลก็จะเลือดออกง่าย หยุดยาก และหากไม่ได้รับการรักษาอย่างเหมาะสมมักจะเสียชีวิตตั้งแต่วัยเด็ก ดังนั้น จึงต้องให้ผู้ป่วยตระหนักรู้ว่าตัวเองเป็นโรค และต้องปรับการใช้ชีวิตให้เหมาะสม ควบคู่ไปกับการรับแฟคเตอร์เข้มข้นตามคำแนะนำของแพทย์

ศ.พญ.อำไพวรรณ จวนสัมฤทธิ์ ผู้อำนวยการศูนย์ฝึกอบรมนานาชาติโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย-กรุงเทพฯ คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี กล่าวว่า โรคฮีโมฟีเลียเป็นโรคเลือดออกง่ายหยุดยากทางพันธุกรรม เป็นโรคที่พบไม่บ่อย ผู้ป่วยจะมีอาการเลือดออกบ่อยในข้อ ในกล้ามเนื้อ ผู้ป่วยต้องรับการรักษาในโรงพยาบาลเพื่อรับน้ำเหลืองทดแทนแฟคเตอร์แปด หรือแฟคเตอร์เก้า ซึ่งเป็นสารโปรตีนช่วยในการแข็งตัวของเลือดที่ผู้ป่วยขาดเป็นเวลา 3-7 วัน เพื่อรักษาอาการเลือดออก ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียชนิดรุนแรงมาก และชนิดรุนแรงปานกลาง จำเป็นต้องได้รับการรักษาในโรงพยาบาลเมื่อมีอาการเลือดออกเดือนละ 2-3 ครั้งตลอดปี ผู้ป่วยต้องทนทุกข์กับอาการปวดจากอาการเลือดออกในข้อ ในกล้ามเนื้อ ผู้ป่วยต้องขาดเรียน ผู้ปกครองต้องขาดงานมาดูแลผู้ป่วยในโรงพยาบาล ผู้ป่วยยังเสี่ยงต่อโรคติดเชื้อ ได้แก่ โรคเอดส์ โรคตับอักเสบ จากการรับน้ำเหลืองปริมาณมากตั้งแต่วัยเด็กเล็ก ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียจำนวนหนึ่งเสียชีวิตตั้งแต่วัยเด็ก เนื่องจากอาการเลือดออกรุนแรงในสมอง ในช่องท้องและทางเดินอาหาร

ทั้งนี้การรักษาผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียในปัจจุบัน ผู้ป่วยสามารถลงทะเบียนในโรงพยาบาลจังหวัด โรงพยาบาลศูนย์ และโรงพยาบาลมหาวิทยาลัยที่อยู่ใกล้บ้าน ซึ่งมี 49 โรงพยาบาลทั่วประเทศ โดยมีแพทย์ พยาบาล และบุคลากรทางการแพทย์แนะนำและสอนผู้ป่วยและครอบครัวให้สามารถดูแลรักษาผู้ป่วยได้เองที่บ้าน สามารถฉีดแฟคเตอร์เข้มข้นเข้าหลอดเลือด เมื่อเริ่มมีอาการติดขัดที่ข้อหรือกล้ามเนื้อ แฟคเตอร์จะหยุดอาการเลือดออกได้เร็วขึ้น ผู้ป่วยไม่จำเป็นต้องมาโรงพยาบาล ในระยะ 10 ปีที่ผ่านมาที่มีโครงการการรักษาผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียที่บ้าน ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียนับพันรายที่เคยต้องมารับการรักษาเป็นผู้ป่วยในโรงพยาบาลเดือนละ 2-3 ครั้งตลอดปี ได้หายไปจากโรงพยาบาลจนนักศึกษาแพทย์ นักศึกษาพยาบาล รวมทั้งบุคลากรทางการแพทย์ที่เกี่ยวข้องรู้จักอาการเลือดออกในข้อ ในกล้ามเนื้อ ปัญหาข้อพิการและภาวะกล้ามเนื้อลีบลดลงอย่างมาก ผู้ป่วยที่ลงทะเบียนกับหน่วยบริการเฉพาะโรคฮีโมฟีเลียทั่วประเทศขณะนี้มีจำนวน 1,519 ราย รู้จักดูแลตนเอง ไม่มีปัญหาข้อพิการ ไม่มีภาวะกล้ามเนื้อลีบอีกต่อไป ผู้ป่วยสามารถใช้ชีวิตได้ใกล้เคียงคนปกติ ไปโรงเรียน ไปทำงานได้ ผู้ปกครองและครอบครัวสุขใจ ไม่ต้องวิตกกังวล และไม่ต้องมารับการรักษาในโรงพยาบาลบ่อย ๆ 

            โครงการรักษาโรคฮีโมฟีเลียเป็นโครงการที่ได้รับการประเมินแล้ว 2 ครั้ง โดย รศ.ดร.ชะอรสิน สุขศรีวงศ์ และคณะ ในปี พ.ศ. 2551 และ ภญ.ดร.อรลักษณ์ พัฒนาประทีป และคณะ ในปี พ.ศ. 2555 พบว่าเป็นโครงการที่ผู้ป่วยสามารถให้การดูแลตนเองได้ดี ลดการรักษาเป็นผู้ป่วยในโรงพยาบาล และคุ้มค่าการลงทุน กล่าวคือ ต้นทุนที่ใช้เพื่อให้ผู้ป่วยมีชีวิตอย่างมีคุณภาพ 1 ปี ของผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียชนิดรุนแรงมากและชนิดรุนแรงปานกลางที่ได้รับแฟคเตอร์เข้มข้นเพื่อการรักษาที่บ้านน้อยกว่าการไม่ใช้แฟคเตอร์เข้มข้นเพื่อการรักษาที่บ้านหนึ่งเท่า ดังแสดงในตารางที่ 1

ตารางที่ 1 เปรียบเทียบต้นทุนที่ใช้เพื่อให้ผู้ป่วยมีชีวิตอย่างมีคุณภาพ 1 ปี ของการใช้และไม่ใช้แฟคเตอร์เข้มข้นเพื่อการรักษา

ใช้แฟคเตอร์เข้มข้นเพื่อการรักษาที่บ้าน (บาท/คน/ปี) 
ไม่ใช้แฟคเตอร์เข้มข้นเพื่อการรักษาที่บ้าน (บาท/คน/ปี)

โรคฮีโมฟีเลียชนิดรุนแรงมาก 979557      2122085

โรคฮีโมฟีเลียชนิดรุนแรงปานกลาง 499157     829504

Pattanaprateep O. Value in Health Regional Issue 2C 2014:73-78.

นพ.ชูชัย ศรชำนิ รองเลขาธิการสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ หรือ สปสช. กล่าวว่า โรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียเป็นโรคเรื้อรังที่มีค่าใช้จ่ายสูง โดย สปสช. ได้ตระหนักและเล็งเห็นความจำเป็นที่จะต้องมีการลงทุนด้านสุขภาพและมีการดำเนินการเชิงนโยบายนำมาปฏิบัติอย่างจริงจัง เพื่อให้ผู้ป่วยได้รับแฟคเตอร์เข้มข้น ต้องสั่งซื้อจากต่างประเทศที่มีคุณภาพในการรักษา รวมทั้งให้การสนับสนุนการพัฒนาศักยภาพหน่วยบริการรับส่งต่อให้มีการบริการที่ได้มาตรฐาน สนับสนุนการจัดเครือข่ายบริการในระดับปฐมภูมิ ทุติยภูมิ และตติยภูมิ ให้ครอบคลุมทั่วประเทศ ที่สำคัญมีความร่วมมือของคณะแพทยศาสตร์ทั่วประเทศในการจัดอบรมพัฒนาแพทย์และบุคลากรทางการแพทย์อย่างต่อเนื่อง เพื่อให้ความรู้ความเข้าใจในการดูแลผู้ป่วย โดยโครงการโรคฮีโมฟีเลีย โรคเรื้อรังที่มีค่าใช้จ่ายสูงของ สปสช. ดังกล่าวช่วยให้ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียนับ 1,000 รายต่อปี ไม่ต้อง admission ในโรงพยาบาล ทำให้ลดค่าใช้จ่ายของโรงพยาบาล และได้ดำเนินโครงการมาเป็นเวลา 10 ปีแล้ว ทำให้คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยดีขึ้น  

อย่างไรก็ตาม นอกจากโรคฮีโมฟีเลียจะถูกบรรจุอยู่ในโครงการหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้าแล้ว เมื่อวันที่ 8 กันยายน 2560 ที่ผ่านมา ศ.คลินิก เกียรติคุณ นพ.ปิยะสกล สกลสัตยาทร รัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุข ในฐานะประธานกรรมการหลักประกันสุขภาพแห่งชาติได้ลงนามประกาศคณะกรรมการหลักประกันสุขภาพแห่งชาติเรื่อง หลักเกณฑ์การดำเนินงานและการบริหารจัดการกองทุนหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ สำหรับผู้มีสิทธิหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ ปีงบประมาณ 2561 และหลักเกณฑ์วิธีการและเงื่อนไขการรับค่าใช้จ่ายเพื่อบริการสาธารณสุขหน่วยบริการ ตามที่บอร์ด สปสช. ได้ให้ความเห็นชอบตามที่อนุกรรมการกำหนดหลักเกณฑ์การดำเนินงานและบริหารจัดการกองทุนนำเสนอ หลังจากที่คณะรัฐมนตรีได้มีมติอนุมัติงบประมาณสำหรับงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ ปี 2561 เมื่อวันที่ 28 กุมภาพันธ์ พ.ศ. 2560 จำนวน 171,373.67 ล้านบาท โดยเน้นในเรื่องของการเพิ่มประสิทธิภาพและการเข้าถึงบริการเพิ่มมากขึ้น โดยมีการจัดสรรงบประมาณดังนี้

1. บริการทางการแพทย์เหมาจ่ายรายหัว จำนวน 156,019.62 ล้านบาท เพื่อดูแลประชากร 48 ล้านคน โดยเป็นงบประมาณเหมาจ่ายรายหัวหลังหักเงินเดือนภาครัฐ จำนวน 111,179.08 ล้านบาท 

2. บริการผู้ติดเชื้อเอชไอวีและผู้ป่วยเอดส์ จำนวน 3,218.24 ล้านบาท ดูแลผู้ป่วยและผู้ติดเชื้อ 296,900 ราย

3. บริการผู้ป่วยไตวายเรื้อรัง จำนวน 8,165.60 ล้านบาท ดูแลผู้ป่วย 52,976 ราย

4. บริการควบคุม ป้องกันและรักษาโรคเรื้อรัง จำนวน 1,019.20 ล้านบาท ดูแลผู้ป่วย 2,907,200 ราย

5. ค่าใช้จ่ายเพิ่มเติมสำหรับหน่วยบริการในพื้นที่กันดาร พื้นที่เสี่ยงภัยและพื้นที่จังหวัดชายแดนภาคใต้ จำนวน 1,490.28 ล้านบาท สำหรับหน่วยบริการ 175 แห่งในพื้นที่ 

6. ค่าบริการสาธารณสุขสำหรับผู้สูงอายุที่มีภาวะพึ่งพิง จำนวน 1,159.20 ล้านบาท เพื่อดูแลผู้สูงอายุกลุ่มเป้าหมาย 193,200 ราย

7. ค่าบริการสาธารณสุขเพิ่มเติมสำหรับการบริการระดับปฐมภูมิที่มีแพทย์ประจำครอบครัว จำนวน 240 ล้านบาท เพื่อเพิ่มการเข้าถึงบริการผู้ป่วยนอกทั้งในและนอกเขตกรุงเทพมหานครเพิ่มเติม จำนวน 652,173 ครั้ง  

            นพ.ศักดิ์ชัย กาญจนวัฒนา เลขาธิการสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) กล่าวว่า การจัดสรรงบประมาณเป็นไปตามหลักเกณฑ์การดำเนินงานและบริหารจัดการกองทุนโดยพัฒนามาจากกรอบ พระราชบัญญัติหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ พ.ศ. 2545, ผลรับฟังความคิดเห็นฯ ตามมาตรา 18(3) ปี พ.ศ. 2560, คำสั่ง คสช.ที่ 37/2559 ลงวันที่ 5 กรกฎาคม พ.ศ. 2559, รัฐธรรมนูญแห่งราชอาณาจักรไทย พ.ศ. 2560, มติคณะรัฐมนตรีที่เกี่ยวข้อง อาทิ เจ็บป่วยฉุกเฉินวิกฤติ มีสิทธิทุกที่ (UCEP) อนุมัติงบประมาณปี 2561 การจัดหายา และข้อเสนอปฏิรูประบบสาธารณสุข, ผลการตรวจสอบของหน่วยตรวจสอบต่าง ๆ, แผนยุทธศาสตร์บอร์ด สปสช. และอนุกรรมการฯ และแผนแม่บทบูรณาการการพัฒนาระบบหลักประกันสุขภาพ นอกจากนี้ยังดำเนินการตามแนวคิดพื้นฐานหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า ทั้งในด้านความเป็นธรรมตามความจำเป็นการเข้าถึงสุขภาพของประชาชนและพื้นที่ ประสิทธิผลและคุณภาพของผลงานบริการสาธารณสุข การมีส่วนร่วมทุกภาคส่วน และประสิทธิภาพการบริการเพื่อบริการสาธารณสุข

            เลขาธิการ สปสช. กล่าวต่อว่า ในปีงบประมาณ 2561 ยังได้ปรับปรุงการบริหารกองทุนฯ เพื่อเพิ่มประสิทธิภาพและแก้ไขปัญหาอุปสรรค ได้แก่

            1. การปรับปรุงแนวทางการจ่ายค่ายา วัคซีน เวชภัณฑ์ อวัยวะเทียม และอุปกรณ์ทางการแพทย์ที่จำเป็นตามโครงการพิเศษ โดยในปี พ.ศ. 2561 สปสช. จะจ่ายค่ายา วัคซีน เวชภัณฑ์ อวัยวะเทียม และอุปกรณ์ทางการแพทย์ที่จำเป็นตามโครงการพิเศษให้แก่เครือข่ายหน่วยบริการด้านยาและเวชภัณฑ์ตามแผนและวงเงินการจัดหาฯ ที่ผ่านความเห็นชอบแล้วจากคณะกรรมการหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ จำนวนวงเงินประมาณ 11,252.71 ล้านบาท เพื่อให้เครือข่ายหน่วยบริการด้านยาและเวชภัณฑ์สนับสนุนให้กับหน่วยบริการที่อยู่ในเครือข่าย กรณีหน่วยบริการใดที่ไม่อยู่ในเครือข่าย สปสช. จะจ่ายชดเชยเป็นเงินตามอัตราที่ สปสช. กำหนด

2. ระบุช่วงเวลาข้อมูลที่เป็นตัวแทนการจ่ายค่าใช้จ่ายเพื่อให้จ่ายเงินกองทุนให้แก่หน่วยบริการได้ภายในปีงบประมาณ

3. บูรณาการจ่ายตามเกณฑ์คุณภาพผลงานบริการที่อยู่ในรายการต่าง ๆ

4. เพิ่มสิทธิประโยชน์บริการคัดกรองและตรวจยืนยันไวรัสตับอักเสบซีในกลุ่มที่มีความเสี่ยงต่อการติดเชื้อเอชไอวี และบริการตรวจคัดกรองและตรวจยืนยันมะเร็งลำไส้ใหญ่ในกลุ่มอายุ 50-70 ปี

         นพ.ศักดิ์ชัย กล่าวเพิ่มเติมว่า นอกจากที่ประชุมยังมีมติในส่วนรายการบริการที่มีการจ่ายแบบระบบปลายเปิด ได้แก่ รายการทางการแพทย์เหมาจ่ายรายหัว เฉพาะประเภทบริการกรณีเฉพาะและบริการเจ็บป่วยฉุกเฉินวิกฤติ มีสิทธิทุกที่ (UCEP) และรายการค่าบริการผู้ป่วยไตวายเรื้อรัง ให้ สปสช. ติดตามกำกับและควบคุมประสิทธิภาพการดำเนินงาน และหากมีผลการบริการมากกว่าเป้าหมายหรืองบประมาณที่ได้รับในปีงบประมาณ 2561 ไม่เพียงพอ ภายหลังจากปรับประสิทธิภาพเต็มที่แล้ว ให้ สปสช. รวบรวมข้อมูลเพื่อเสนอของบประมาณเพิ่มเติมตามความเหมาะสมต่อไป